Informationen zu Daybue (TROFINETID)!
Da immer wieder Fragen zu diesem Medikament aufkommen, haben wir hier nähere Informationen zusammengestellt. Bitte lest diese sorgfältig! Unsere Meinung nach hat […]
Autor: Ulrich Dieckmann
Running for Rett
Unser Mitgliedsverein Rett-Syndrom-Deutschland e.V. veranstaltet vom 16. September bis zum 14. Oktober 2023 wieder einen Lauf für die Rett-Forschung. Dabei kann jeder […]
Spendenaufruf für die Ukraine
Liebe Rett Familien und Freunde, Medikamente allein helfen nicht mehr, ohne Wasser und ohne Nahrung können die Medikamente nicht verabreicht werden. Und […]
Rett-Syndrom e.V. jetzt Mitglied bei RSE
Rett-Syndrom e.V., Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft, ist jetzt auch Mitglied bei der Europäischen Rett-Vereinigung RSE! Vielen Dank für die freundliche Aufnahme. Im Newsletter […]
Neurogene treibt ein Rett-Genaustauschprogramm voran, das durch den RSRT seinen Anfang genommen hat
Das Neurogene Rett-Programm mit der Bezeichnung NGN-401 ist ein Genaustauschprogramm, bei dem das MECP2-Gen mit einer neuartigen Technologie eingesetzt wird, die es […]
Tiefe Trauer
Liebe Rett Familien und Freunde, Wir konten schon vielen Rett-Familien mit Medikamenten und Hilfsmitteln helfen und wir sind sehr glücklich darüber. Ist […]
Bericht über unsere Spendenaktion im Kölner Stadtanzeiger
Es ist ein Bericht zu unserer Aktion im Kölner Stadtanzeiger erschienen!
Eure Spenden kommen an!
Warum: der 24.02.2022 ist der Tag, an dem der russische Präsident Putin der Ukraine den Krieg erklärt hat. Mein erster Gedanke galt […]
Metacom-Symbole für Flüchtlinge
Annette Kitzinger hat verschiedene Symbolsammlungen zusammengestellt, um mit den ukrainischen Familien kommunizieren zu können. Dies betrifft nicht nur nicht sprechende Menschen, sondern […]
Hilfe für ukrainische Familien mit Rett-Kind
Aufgrund der aktuellen Lage in der Ukraine bitten wir um Spenden für dringend benötigte Epilepsie Medikamente. Diese Medikamente werden individuell abgestimmt für […]