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Das Rett-Syndrom ist eine seltene Erkrankung. Wir sind eine bundesweite Vereinigung, die Eltern und Betroffene als Dachverband über das Rett-Syndrom informieren und unterstützen möchte. Wir wollen mit unseren Mitgliedern und Organisationen dazu beitragen, dass Eltern die Möglichkeit haben, sich auszutauschen und Informationen zum Rett-Syndrom aus erster Hand zu erhalten. Ziel des Dachverbandes ist es, das Wissen der Mitgliedsorganisationen zu bündeln und auszutauschen. Wir wollen die Erkenntnisse über Unterstützte Kommunikation, Teilhabe, Pflege und Forschung zusammenführen und den Mitgliedern zur Verfügung stellen. Die Mitgliedsorganisationen werden durch den Dachverband untereinander vernetzt und tragen so zu einer besseren Betreuung und Information über das Rett-Syndrom bei.
Gerade in der Phase der Diagnostik bieten wir den Betroffenen eine warme und herzliche Atmosphäre, um die vielen auftretenden Fragen und Probleme zu bewältigen.
Unsere Mitgliedsorganisationen bieten regional viele Treffen für Eltern und Betroffene an. Darunter sind Informationstage, Gesundheitswochenenden für die Pflegenden, Geschwistertage und Freizeiten für Mädchen und Frauen, die vom Rett-Syndrom betroffen sind.
Ein weiteres Anliegen ist die Unterstützung der weltweiten Forschung zum Thema Rett-Syndrom.
Aktuelles
Informationen zu Daybue (TROFINETID)!
Da immer wieder Fragen zu diesem Medikament aufkommen, haben wir hier nähere Informationen zusammengestellt. Bitte lest diese sorgfältig! Unsere Meinung nach hat
Running for Rett
Unser Mitgliedsverein Rett-Syndrom-Deutschland e.V. veranstaltet vom 16. September bis zum 14. Oktober 2023 wieder einen Lauf für die Rett-Forschung. Dabei kann jeder
Spendenaufruf für die Ukraine
Liebe Rett Familien und Freunde, Medikamente allein helfen nicht mehr, ohne Wasser und ohne Nahrung können die Medikamente nicht verabreicht werden. Und
Die Vorstandschaft
Mein Name ist Cornelia Hofer, Mama eines Rett-Engels. Mein Mann und ich wollten sehr lange Zeit nichts von Selbsthilfegruppen oder Internet Foren wissen. Wir sind dann aber 2015 auf den Rett- Verein Bayern aufmerksam geworden und auch gleich beigetreten. Wir wurden so herzlich aufgenommen und haben uns von Anfang an sehr wohl gefühlt. Im Nachhinein hätten wir gerne die Vorteile des Vereinslebens schon gerne eher genossen. Der Austausch und die Erfahrungen anderer betroffenen Familien sind so viel Wert und unbezahlbar.
Email: Nela.Hofer@rett-syndrom.de
Claudia Petzold ist Mutter eines 14-jährigen Mädchens mit Rett-Syndrom. Sie ist Kommunikationspädagogin für Unterstützte Kommunikation und sie hat sich von Anfang an der Forschung gewidmet und hat den Verein Rett-Syndrom Deutschland e.V. gegründet, der über Spendenaktionen und in Zusammenarbeit mit rett-syndrome research trust die weltweite Forschung zum Rett-Syndrom fördert.
Eva-Maria Lauer-Peter ist die Kasse in unserem Verein verantwortlich.
Forschungsbeauftragte
Für alle Fragen rund um die Forschung beim Rett-Syndrom ist ab sofort unser langjähriges Mitglied Dr. Charlotte Stein zuständig. Charlotte hat Biologie studiert und sich viele Jahre im Labor selbst mit Genetik, Mikrobiologie und Gentechnik befasst. Nach ihrer Doktorarbeit zur promovierten Biologin in der Tumorbiologie ist sie vor mehr als 20 Jahren in die pharmazeutische Industrie gegangen. Dort beschäftigt sich Charlotte mit der Entwicklung, Zulassung und dem Einsatz von Medikamenten in der Tumorbekämpfung. Charlotte hat selbst eine 16-jährige Tochter mit Rett-Syndrom. Gerne könnt Ihr Euch jederzeit an Charlotte wenden mit Euren Fragen rund um die Forschung.
Sie ist unter charlotte.stein@gmx.net zu erreichen.
Den Mitgliedsantrag findet Ihr bei den Downloads.