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Marlene Rett-Syndrom
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Das Rett-Syndrom ist eine seltene Erkrankung. Wir sind eine bundesweite Vereinigung, die Eltern und Betroffene als Dachverband über das Rett-Syndrom informieren und unterstützen möchte. Wir wollen mit unseren Mitgliedern und Organisationen dazu beitragen, dass Eltern die Möglichkeit haben, sich auszutauschen und Informationen zum Rett-Syndrom aus erster Hand zu erhalten. Ziel des Dachverbandes ist es, das Wissen der Mitgliedsorganisationen zu bündeln und auszutauschen. Wir wollen die Erkenntnisse über Unterstützte Kommunikation, Teilhabe, Pflege und Forschung zusammenführen und den Mitgliedern zur Verfügung stellen. Die Mitgliedsorganisationen werden durch den Dachverband untereinander vernetzt und tragen so zu einer besseren Betreuung und Information über das Rett-Syndrom bei.

Gerade in der Phase der Diagnostik bieten wir den Betroffenen eine warme und herzliche Atmosphäre, um die vielen auftrenden Fragen und Probleme zu bewältigen.

Unsere Mitgliedsorganisationen bieten regional viele Treffen für Eltern und Betroffene an. Darunter sind Informationstage, Gesundheitswochenenden für die Pflegenden, Geschwistertage und Freizeiten für Mädchen und Frauen, die vom Rett-Syndrom betroffen sind.

Ein weiteres Anliegen ist die Unterstützung der weltweiten Forschung zum Thema Rett-Syndrom.

Die Vorstandschaft
Dieckmann

Dr. Ulrich Dieckmann ist Vater einer 17-jährigen Tochter mit Rett-Syndrom. Er hat sich seit der Diagnose 2004 viel mit dem Rett-Syndrom und seinen Auswirkungen beschäftigt und den Austausch unter den Eltern und Betroffenen durch sein Forum gefördert! Er war 10 Jahre Vorstand der bayerischen Selbsthilfegruppe zum Rett-Syndrom.

Email: 
Ulrich.Dieckmann@Rett-Syndrom.de
Tel.: 0911/7659645

Forschung Rett-Syndrom

Claudia Petzold ist Mutter eines 14-jährigen Mädchens mit Rett-Syndrom. Sie ist Kommunikationspädagogin für Unterstützte Kommunikation und sie hat sich von Anfang an der Forschung gewidmet und hat den Verein Rett-Syndrom Deutschland e.V. gegründet, der über Spendenaktionen und in Zusammenarbeit mit rett-syndrome research trust die weltweite Forschung zum Rett-Syndrom fördert.

Email:
ClaudiaPetzold@Rett-Syndrom.de

Ziegeldorf Rett-Syndrom

Bärbel Ziegeldorf ist Mutter einer 29-jährigen Tochter mit Rett-Syndrom. Durch ihre frühere Tätigkeit kennt sie fast alle Rett-Mädchen in Deutschland. Sie hat einen sehr großen Erfahrungsschatz und ein profundes Wissen bzgl. des Rett-Syndroms.

Email:
B.Ziegeldorf@Rett-Syndrom.de

Forschungsbeauftragte
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Für alle Fragen rund um die Forschung beim Rett-Syndrom ist ab sofort unser langjähriges Mitglied Dr. Charlotte Stein zuständig. Charlotte hat Biologie studiert und sich viele Jahre im Labor selbst mit Genetik, Mikrobiologie und Gentechnik befasst. Nach ihrer Doktorarbeit zur promovierten Biologin in der Tumorbiologie ist sie vor mehr als 20 Jahren in die pharmazeutische Industrie gegangen. Dort beschäftigt sich Charlotte mit der Entwicklung, Zulassung und dem Einsatz von Medikamenten in der Tumorbekämpfung. Charlotte hat selbst eine 16-jährige Tochter mit Rett-Syndrom. Gerne könnt Ihr Euch jederzeit an Charlotte wenden mit Euren Fragen rund um die Forschung.

Sie ist unter charlotte.stein@gmx.net zu erreichen.

Den Mitgliedsantrag findet Ihr bei den Downloads.