Aus aktuellem Anlass – bitte seid besonders vorsichtig! ❣️
Uns wurde eine Situation geschildert, die uns sehr beunruhigt:
Nach unserem derzeitigen Kenntnisstand gibt es in Deutschland keine klinischen Studien zu ASO-Therapien beim Rett-Syndrom, bei denen Familien selbst Kosten tragen oder sich in eine Studie „einkaufen“ müssen.
Grundsätzlich gilt:
• Klinische Studien folgen klar definierten medizinischen Kriterien.
• Familien werden ausschließlich über spezialisierte Zentren oder behandelnde Ärztinnen und Ärzte angesprochen.
• Sämtliche Kosten werden vom jeweiligen Studienträger übernommen.
Achtung – ernstzunehmende Warnsignale sind, wenn jemand:
• hohe Geldsummen verlangt
• einen Umzug fordert
• „besonderen Zugang“ zum Gesundheitssystem verspricht
In solchen Fällen gilt unsere dringende Empfehlung:
• Brecht den Kontakt ab
• Gebt keine persönlichen Daten weiter
• Meldet den Vorfall bei der Polizei
Bitte sprecht auch andere Familien an – in unserer Rett Gemeinschaft ist es wichtig, aufmerksam zu sein und einander zu schützen.
Wenn ihr unsicher seid, meldet euch jederzeit bei den Rett Vereinen. Wir schauen uns die Sache gemeinsam an. Das gilt auch für Familienangehörige, die eine Rett Familie im Ausland haben und dort wird jemand kontaktiert.
Wenn jemand Fragen dazu hat, einfach über die info@rett-sd.de melden.