Warum:
der 24.02.2022 ist der Tag, an dem der russische Präsident Putin der Ukraine den Krieg erklärt hat.
Mein erster Gedanke galt natürlich Elena und ihrer Familie, ich kenne sie von unzähligen Welt- und Europäischen Rett Kongressen.
Durch sie kam auch der Kontakt zu anderen Rett-Familien zustande, die dringende Hilfe benötigen, um an wichtige Epilepsie-Medikamente für ihre Kinder zu kommen.
Der Krieg und die Bombardierung sind sehr schlimm für alle Menschen, die dort leben.
Jedoch zu wissen, dass die Epilepsie Medikamente für mein Kind bald aufgebraucht sind und neue können nicht bestellt werden, ist für die Eltern eine unvorstellbare Situation.
Solche Medikamente können nicht einfach ohne gravierendste Folgen reduziert oder abgesetzt werden.
Elena und ihre Familie sind zusammen mit einer anderen Rett Mutter und deren Kind aus der Nähe von Kiew geflüchtet. Sie konnten in der Nähe von Wien bei der Rett Familie von Edith übernachten. Nach einem weiterem Zwischenstopp sind sie bei meiner Freundin Caroline in Belgien angekommen, Caroline war lange Zeit Präsidentin von RSE Rett Europa. Bei ihr zu Hause werden sie jetzt erst einmal wohnen.
Der Anfang:
Angefangen hat unsere Initiative mit 10 Familien in der Ukraine, die dringend Epilepsie Medikamente benötigten. Die Anfragen dazu kamen per Foto oder als Messenger Nachricht. Glücklicherweise konnte ich in kürzester Zeit alle benötigten Medikamente sowie auch glutenfreie Lebensmittel bekommen.
Doch wie sollten die Pakete zu den Familien und den Kindern kommen?
Die Hilfstransporte fahren nur bis an die polnische Grenze, wem sollte man die wichtigen Medikamente anvertrauen?? Nach tagelanger Recherche und Telefonieren kam die richtige Hilfe zur richtigen Zeit!
Helden:
mein Kollege Pawel aus Polen (er ist der Präsident der polnischen Rett Elternvereinigung) hat einen zuverlässigen Kurier-Dienst gefunden, der auch in die Ukraine hineinliefern kann.
Das sind meine wahren Helden!
Ohne sie wäre eine Auslieferung der Medikamente unmöglich. Mit einem kurzen Anruf „ich bin da“ werden die Medikamente meist in einer Nacht und Nebel Aktion übergeben. Und um Zeit zu sparen, kauft Pawel die Medikamente jetzt in Polen. Wenn er bestimmte Medikamente dort nicht bekommt, besorge ich sie in Deutschland und schicke sie ihm zu.
Wenn wir die Rett-Familien nicht über diese private Ebene versorgen würden, wäre es für die allermeisten unmöglich, an ihre Medikamente zu gelangen. Genauso unmöglich ist es, sich mit einem Rett-Mädchen in den Flüchtlingsstrom zu begeben, wenn es im Rollstuhl sitzt oder der Allgemeinzustand oder auch die Familiensituation es nicht zulassen.
Auch ist der Weg zu einem Krankenhaus, das in der Regel mit Medikamenten durch die großen und offiziellen Hilfstransporte versorgt wird, oft unmöglich. Und wer passt in der Zeit auf das Kind auf und bringt es bei Bombenalarm in den Keller?!
Und die Krankenhäuser haben im Moment auch nicht diese speziellen Medikamente zur Verfügung, die genau in der Menge und Dosis abgestimmt sind , die die Rett-Mädchen und -Frauen brauchen.
Der Grund:
warum wir so viel Geld benötigen, sind diese Mädchen und die unglaubliche Freude, wenn wir wissen, dass die Medikamente angekommen sind. Unsere Liste ist nun auf 98 Familien angewachsen. Davon sind inzwischen 15 Familien in Polen, Deutschland, Österreich, Italien und Belgien angekommen.
Von den Familien, die noch in der Ukraine sind, brauchen 30 Rett-Mädchen und -Frauen im Alter von 5 bis 25 Jahren weiterhin wichtige Medikamente. Sie kommen aus allen Teilen des Landes, auch aus den Gebieten, die die russische Armee umzingelt hat.
21 Pakete haben wir bis jetzt auf den Weg gebracht, immer nach Verfügbarkeit der Medikamente und der Kurierdienste.
Wir sind jetzt dabei, alle Medikamente und weitere Hilfsmittel auf Vorrat zu beschaffen.
Von Anna und ihrer Mutter Maria bekamen wir vor ein paar Tagen über ihre Freundin Maria aus Baden-Württemberg (auch eine Rett Mama) einen Hilferuf. Sie lebt in Donetsk und ihre Medikamente gehen aus…
Das Dramatische ist, dass die kleine Anna drei verschiedene Medikamente braucht und nur zwei davon konnten wir in Polen besorgen. Das fehlende Medikament musste ich zuerst noch nach Polen schicken, damit es von dort per Kurier zu ihr kommt. Das kostet wieder Zeit, die Anna und ihre Mutter nicht haben…
Heute erst ist eine Bombe ins Nachbarhaus eingeschlagen, und zwei Frauen sind dabei ums Leben gekommen. Aber der Kurier mit der ersten Lieferung ist unterwegs zu ihr…
Angekommen:
Inzwischen sind drei Familien aus der Ukraine in Deutschland angekommen.
Varya konnte ich einen Therapiestuhl für die Wohnung vorbeibringen, den uns Monika aus NRW über unsere RSE Support Gruppe geschenkt hat, inklusive passendem Rehabuggy Gestell. Beides können sie jetzt gut für Spaziergänge gebrauchen!
Oleg hat das MECP2-Duplication Syndrom und ist mit seiner Familie in Berlin angekommen. Mit Hilfe einer mit mir befreundeten Rett-Mutter aus Berlin hat die Familie innerhalb einer Woche eine schöne Wohnung bekommen! Die dritte Familie ist in Aschau im Chiemgau angekommen, zurzeit sind sie mit Ivan, der auch das MECP2-Duplication Syndrom hat, in Rosenheim im Krankenhaus.
Helfer:
wir freuen uns sehr über unsere vielen Helfer in Deutschland, die uns mit Hilfsmitteln, Übersetzungen und mit schnellen Infos von den Familien versorgen. Und auch über all die anderen wie z.B. Tomi von der finnischen Rett Organisation, die alle ihr Bestes geben, um den Menschen in der Ukraine zu helfen.
Wie geht es weiter:
Um die Familien, die jetzt noch in der Ukraine sind und die, die aus dem Kriegsgebiet herausgekommen sind und erst einmal in Polen oder einem anderen Land Zwischenstopp machen, noch besser und schneller unterstützen zu können, haben wir eine Rett Europa Registrierungs-Datenbank in verschiedenen Sprachen erstellt.
Wir stellen uns darauf ein, die Familien noch über eine längere Zeit zu unterstützen.
Und Ihr Geld wird dort ankommen, wo es gebraucht wird.
Ich möchte mich persönlich und auch im Namen von Pawel bei allen Spendern bedanken. Ich bin sehr stolz darauf, dass in dieser kurzen Zeit die unglaubliche Summe von über 18.000,00 Euro gespendet wurde.
Vielen Dank sagt das ganze DRSG Team und alle Partnerorganisationen sowie die Rett-Familien aus dem Kriegsgebiet.
Herzliche Grüße,
Claudia Petzold
Claudia Petzold
2. Vorsitzende
Rett-Syndrom e.V.
Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft
rett-syndrom.de
Telefon: +4922058985974
Mobil: +491742852277
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